Lors de la découverte du diabète de notre garçon, celui-ci n’avait même pas 3 ans. Déjà choqués par le diagnostic, le médecin nous a annoncé que notre enfant porterait une pompe à insuline. Il était impensable pour nous, parents, de nous imaginer manipuler un tel appareil. Son fonctionnement nous paraissait des plus complexes et sa mise en place très médicale.
Mais, au final, après plus d’un an d’utilisation, nous ne nous séparerions de cette pompe pour rien au monde.
La Pompe à insuline, KESAKO ?
Il s’agit d’un petit appareil externe, le plus souvent porté à la ceinture.
On y trouve une batterie (pile), un mécanisme et un réservoir (à remplacer tous les 2 à 3 jours). Cet appareil est relié à son porteur par l’intermédiaire d’un « cathéter » (dispositif de transfusion).
Il est composé d’une tubulure qui se connecte d’une part sur le réservoir introduit dans la pompe, et d’autre part sur la canule introduite sous la peau.
Lors de notre éducation thérapeutique, un des médecins a utilisé une image qui m’a marquée. Il nous a ainsi dit que la production d’insuline de notre fils ne se faisant plus de façon automatique, nous devions procéder de façon manuelle. Sauf que, à mes yeux, la pompe à insuline est en fait une boite semi-automatique.
En effet, la pompe à insuline, qui n’injecte que de l’insuline rapide ou analogue, va assurer la diffusion constante d’une quantité bien définie d’insuline par le biais d’injections successives à intervalles réguliers (toutes les 3 minutes, par exemple). C’est ce qu’on appelle le débit de base ou « basal ». Tous ces éléments sont définis par votre médecin et programmés par avance selon d’éventuels créneaux horaires. Ils tiennent compte de paramètres tels que le facteur de sensibilité à l’insuline (FSI), le rythme de vie, etc.
Puis lors d’une hyperglycémie ou lors de la prise d’aliments, il faut procéder à une injection d’insuline ponctuelle pour corriger l’hyperglycémie ou couvrir les glucides alors ingérés pendant le repas. Il s’agit du « bolus ». Et là, c’est vous qui décidez du moment ainsi que de la quantité à injecter (il existe toutefois plusieurs façons de procéder, avec des assistants calculateurs…).
De nos jours, il existe une multitude de pompes externes. De tailles différentes, avec ou sans tubulure, avec CGM « intégré » ou non, etc. Personnellement, le diabétologue a choisi pour nous, la pompe à insuline la plus appropriée à un enfant de cet âge. Nous en sommes pleinement satisfaits.
Consommables et Cie
Qui dit pompe à insuline, dit également consommables. Pour cela, votre meilleur allié sera votre prestataire, et ils sont nombreux à l’échelle nationale. Il pourra vous être « imposé » par votre médecin lors du diagnostic.
Votre prestataire est votre fournisseur officiel pour ces consommables. Il est aussi votre assistance en cas de problèmes techniques. Et ce, 24h/24h et 7j/7j, que vous soyez à votre domicile ou en vacances. Il se charge de vous faire parvenir le nécessaire pour votre pompe pour une certaine période.
Il possède de nombreux infirmiers conseils présents sur le terrain, qui vont à la rencontre des patients pour les informer, les former aux manipulations de la pompe, à la mise en place du cathéter, etc.
Nous sommes loin d’être seuls avec notre matériel, et ça, c’est un point fort du système.
C’est bien beau tout ça, mais je ne suis ni médecin, ni infirmier, et changer un cathéter c’est compliqué. C’est ce que nous pensions tout bas, il y a plus d’un an. Mais à présent, je crie haut et fort que c’est faux.
En effet, là encore, il existe une multitude de solutions afin d’adapter le matériel à chacun, aux besoins et aux capacités d’adaptation de chacun. Je ne vais pas rentrer dans les détails ici, mais de nos jours, sachez que ces gestes que nous pensons invasifs sont à la portée de tous grâce à l’avancée médicale. Tout est fait pour nous faciliter la tâche et nous rassurer. Changer le cathéter de la pompe à insuline devient un jeu d’enfant.
La Pompe à insuline, c’est top quand même !
Ceci est mon avis personnel, moi qui ne connais que la pompe à insuline. Honnêtement, si vous hésitez à vous lancer dans l’aventure de la pompe à insuline, je vous conseille d’en parler avec votre médecin. C’est votre meilleur interlocuteur. Il pourra tout d’abord vous dire si oui ou non la pompe à insuline est faite pour vous. Ensuite, il vous aidera à choisir tous les éléments pour sa mise en place.
Ce qu’il faut retenir, c’est qu’il existe une multitude de pompe et « d’accessoires » (entendez ici cathéters…). Vous aussi vous devriez pouvoir trouver votre bonheur en matériel, mais aussi en qualité de vie. Car la pompe à insuline c’est surtout pouvoir adapter son traitement à son mode de vie, plutôt que d’adapter son mode de vie à son traitement.
Article rédigé par Lorène.
